Elämän loppuvaiheen hoito valvonnan kannalta

Elämän loppuvaiheen hoitoon osallistuminen on kaikille asianomaisille tunnevaltainen kokemus.  Siirtyminen saattohoitopotilaaksi on myös prosessi, jonka aikana tehdään useita linjauksia, jotka koskevat potilasturvallisuutta, hoidon laatua tai potilaan lakisääteisiä oikeuksia. Saattohoito ei usein ole kantelun aihe, mutta siihen liittyvistä asioista kannellaan runsaasti. Kantelun aiheina ovat olleet mm. omaisen tiedonsaanti, hoitolinjauksen puute, päätös pidättäytyä elvytyksestä (DNR), hoitoketjun saumakohdat, kipulääkitys ja nestehoito.  

Kaikkien hoitoon osallistuvien käytössä oleva potilaan kirjallinen hoitotahto on hyvä perusta hoitopäätöksille. Hoitoon osallistuvien on noudatettava hoitotahtoa. Tilanteissa, joissa potilas kykenee ilmaisemaan hoitotahtonsa, mutta ei kykene itse varmentamaan sitä, sen voi allekirjoituksellaan varmentaa kaksi terveydenhuollon ammattihenkilöä, jotka ovat kuulleet tai voineet muuten luotettavasti todeta potilaan tahdonilmaisun.

Kaikkien hoitoon osallistuvien käytössä oleva potilaan kirjallinen hoitotahto on hyvä perusta hoitopäätöksille. Hoitoon osallistuvien on noudatettava hoitotahtoa.

Tiedonsaanti – potilaalla on oikeus tietoon

Potilaslain mukaan potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista ja muista hoitoon liittyvistä seikoista mahdollisimman ymmärrettävällä tavalla, jotta potilas voi käyttää itsemääräämisoikeuttaan tietoon perustuen. Selvitystä ei kuitenkaan tule antaa vastoin potilaan tahtoa. Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava tiedot oma-aloitteisesti. Potilaan tiedonsaantioikeus ei edellytä, että hän pyytää tietoa. Potilaan ja omaisten informoinnista on tehtävä potilasasiakirjamerkinnät.

Kantelut koskevat usein tiedonsaantia. Osassa kanteluista on kyseessä vain tiedon puute tai saadun tiedon virheellisyys tai väärinymmärrys. Kaikki potilaat eivät halua jakaa sairauteensa liittyvää tietoa omaisten tai ainakaan kaikkien lähiomaisten kanssa. Erityisesti nopeasti kuolemaan johtaneet sairaudet herättävät omaisissa epäilyksiä siitä, oliko tauti todettu ajoissa ja oliko kaikki mahdollinen tehty. Jos potilas itse ei voi huolehtia tiedonvälityksestä, kannattaa valita joku henkilö, jonka kanssa asioita hoidetaan ja joka informoi muita.  Silloin vältytään tilanteelta, jossa terveydenhuoltohenkilöstön pitäisi vastata useiden henkilöiden eritasoisiin tiedonsaannin tarpeisiin. Joskus omaisten keskinäiset riidat saattavat kanavoitua myös kanteluihin.   

Kliiniset perusasiat, kuten lääkitys, on yleensä kirjattu hyvin potilasasiakirjoihin, mutta muut kuin ”puhtaasti” lääketieteelliset asiat on kirjattu puutteellisemmin. Esim. rajoitustoimenpiteisiin liittyvät seikat tai potilaan/ omaisen kuuleminen tai mielipide puuttuvat varsin usein. Monesti omaiset eivät osaa kannella lääketieteellisistä seikoista, joten he kantelevat siitä, onko heitä kuultu ja kuunneltu. Myös hoitoneuvottelujen kirjauksesta puuttuu usein tieto siitä, ketkä osallistuivat, mitä on kerrottu, mistä on sovittu tai mitä mieltä potilas ja omaiset ovat.

Hoitosuunnitelma kokoaa potilaan hoitoa koskevat asiat yhteen

Hoitosuunnitelman tarkoituksena on koota ja tiivistää potilaan hoitoa koskevat linjaukset, hoidon järjestäminen ja seuranta. Jos potilas itse ei kykene, ja hoitosuunnitelmaan ottaa kantaa esim. lähiomainen tai muu läheinen, hänen on otettava huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto ja potilaan etu. Omaiset saattavat toivoa aktiivisempaa hoitoa kuin potilas itse olisi toivonut. Tämä konkretisoituu esim. siirtotoivomuksina sellaisessa tilanteessa, jossa akuuttihoitoyksikköön siirto ei enää paranna potilaan taudin ennustetta tai helpota oireiden hoitoa, vaan saattaa päinvastoin heikentää ja kuormittaa potilasta ja aiheuttaa kipuja. Viimekädessä lääkärin arvioima potilaan henkilökohtainen etu ratkaisee. Ajantasaisen hoitosuunnitelman merkitys korostuu etenkin päivystystilanteissa, jolloin hoito- ja hoivalaitoksissa toimitaan usein normaalia vähäisemmillä henkilöstöresursseilla. Hätätilanteen yllättäessä joudutaan herkemmin myös turvautumaan ulkopuoliseen asiantuntija-apuun.

Kanteluissa tulee esiin myös se, että potilaalle tai omaisille ei ole kerrottu, mikä on todellinen hoidon vaihe. Omaiset ymmärtävät tai joskus haluavat ymmärtää esimerkiksi, että tosiasiallisesti saattohoidettava potilas siirretään terveyskeskukseen kuntoutukseen. Usein tarvitaan toistuvia keskusteluja, jotta saavutetaan yhteinen ymmärrys siitä, mikä on todellinen tilanne.   Myös se, minkä tasoisia hoitoja vastaanottava yksikkö pystyy tarjoamaan, on aiheellista kertoa potilaalle ja omaiselle rehellisesti, ottaen tietysti huomioon sen, että potilaalle ei saa antaa tietoa vastoin hänen tahtoaan.

Ei elvytetä (DNR) -päätös ei rajaa pois muuta hoitoa

Ei elvytetä - päätös on lääkärin tekemä lääketieteellinen päätös pidättäytyä elvytystoimenpiteistä (mm. sydämen sähköinen rytminsiirto ja paineluelvytys), kun potilas menee elottomaksi. Päätös perustuu arvioon, että potilaan perussairaudet ovat niin vaikeita, että hänen tilansa ei todennäköisesti palautuisi elvyttämisen jälkeen.  Ei elvytetä -päätös ei rajaa pois mitään muuta hoitoa. Omaisilla on usein epärealistinen käsitys siitä, mitä elvytyksellä voidaan saavuttaa. Elvytys on hyvin harvoin vaikuttavaa hoitoa iäkkään monisairaan potilaan kohdalla. Tehokas elvytys on varsin rajua toimintaa, jossa voidaan aiheuttaa potilaan loppuelämälle paljon enemmän kärsimystä kuin antaa laadukasta lisäelämää. Valviraan tulleissa kanteluissa päätöksen lääketieteelliset perusteet ovat lähes aina asianmukaiset. Omaisten mielessä ajatus mahdollisesta elämän jatkumisesta saattaa kuitenkin syrjäyttää ajatuksen arvokkaasta kuolemasta. Elvytyksestä pidättäytyminen on lääkärin päätös, ja lääkärin on punnittava potilaan saavuttaman hyöty ja haitta.

Ei elvytetä -päätöksestä on keskusteltava, tarvittaessa useita kertoja, potilaan itsensä tai lähiomaisten/ muiden läheisten kanssa. Jos potilaan itsensä kanssa ei voida keskustella asiasta, on muiden kanssa käytävissä keskusteluissa pyrittävä selvittämään erityisesti se, miten potilas itse olisi toivonut itseään hoidettavan. Hoitopaikan vaihtuessa uudessa hoitopaikassa on syytä ottaa kirjallisesti kantaa ei elvytetä -   päätöksen voimassaoloon. Potilaan tilanteen muuttuessa päätös voidaan tarvittaessa purkaa. Potilas tai omainen ei voi edellyttää lääketieteellisesti asianmukaisen ja perustellun ei elvytetä - päätöksen kumoamista.

Hoitoketjun saumakohdat, kivunhoito ja nestehoito usein kantelun aiheena

Kipulääkityksen osalta kannellaan sekä siitä, että lääkitystä ei ole annettu, että siitä, että sitä on annettu liikaa. Omaisten on joskus vaikea ymmärtää, että kivun aiheuttama vireystilan nousu ei ole toivottavaa, vaan että lisääntyvä väsymys ja nukkuminen usein kuuluvat lähestyvään kuolemaan. Saattohoidossa olevan potilaan siirto yksiköstä toiseen pitää järjestää niin, että kivunhoito toteutuu. Jos kipulääkityksessä ei ole saavutettu vakaata tilaa, ei potilasta tulisi siirtää viikonloppuna erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen, jossa ei ole lääkäriä paikalla. Kivuliasta potilasta ei myöskään pidä siirtää tarvittaessa käytettävien lääkkeiden varassa, jos ei ole varma, että vastaanottavassa yksikössä henkilökunta tunnistaa kivun ja tuntee tarvittaessa annettavat lääkkeet.   

Joidenkin saattohoidossa käytettävien lääkkeiden käyttöaiheet tai annokset saattavat poiketa yleensä suositelluista. Omaisille on aiheellista kertoa myös tästä asiasta, jotta voitaisiin välttää vaikutelma, että kuolema liittyisi lääkitykseen, esim. säännöllisen lääkityksen poisjääntiin tai injektiona annettuun kipulääkkeeseen. Omaisten ahdistuksen lievittäminen helpottaa myös potilaan vointia.

Nestehoito nousee kantelujen aiheeksi ajoittain. Silloin yleensä toivotaan nestehoitoa tilanteessa, jossa se ei enää kohenna potilaan ennustetta tai tilaa, vaan saattaa jopa lisätä potilaan oireita.  Tämä ongelma korostuu myös siirtojen yhteydessä, kun potilas siirretään yksikköön, jossa suonensisäisen nesteytyksen tai lääkityksen ei ole oletettu jatkuvan, mutta omainen ei ole ollut tietoinen asiasta. Näissä potilassiirroissa omainen myös herkästi kohdistaa aiheettomilta tuntuvia moitteita vastaanottavaan yksikköön.  

Saattohoito on herkkä, omaisille lähes ainutkertainen tilanne, jolla voi olla merkitystä pitkälle tulevaisuuteen. Omaiset saattavat kokea loukkaavana esim. jos ei pyydetty yöllä lääkäriä paikalle, vaikka se ei olisi ollut hoidon kannalta välttämätöntä. Valvira liittää usein saattohoitoa koskeviin päätöksiin muistutuksen siitä, että potilaita ja omaisia on aina kohdeltava hyvin ja kunnioittavasti, mutta erityisesti tämä vaatimus korostuu saattohoidossa. Joskus tilanteet ovat eri syistä johtuen niin vaikeita kohdata omaisille, että yhteisymmärrystä ei synny. Muistutukset ja kantelut ovat yksi tapa jälkeenpäin lisätä tietoa ja korjata väärinkäsityksiä.